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Qué pasa con tus datos si exora cierra

Si estás pensando en confiarle tus registros médicos a una empresa joven, esta es la pregunta que deberías hacer. Te respondo directo.

La mayoría de las startups de salud fracasan. Los números no son sutiles: aproximadamente nueve de cada diez no lo logran. Somos una empresa pequeña, dirigida por su fundador, en un lanzamiento suave, y no voy a fingir que somos inmunes.

Lo que sí puedo hacer es contarte exactamente con qué nos hemos comprometido si alguna vez sucede, y qué estamos construyendo ahora para que tú nunca seas quien quede atrapado.

Tus datos son tuyos, hoy

El primer compromiso es el que más importa: tus datos de salud no quedan rehenes de la existencia de exora. Puedes solicitar una copia completa de todo lo que guardamos sobre ti en cualquier momento, escribiendo a hello@exora.au. Te responderemos en un plazo de 30 días. Esto está en la Sección 10 de nuestra Política de Privacidad y en la Sección 18 de nuestros Términos de Servicio: no es lenguaje de marketing, es una obligación contractual.

Por ahora, esa exportación es un proceso manual: la hacemos a mano porque la base de usuarios es lo suficientemente pequeña como para poder hacerlo así. Antes del lanzamiento más amplio, estamos construyendo la exportación masiva automatizada en formatos estándar: PDF de tus documentos originales, además de datos clínicos estructurados en formatos que el resto del sistema de salud pueda leer (HL7 FHIR). Cuando esto se implemente, exportar tu registro completo será un botón en Configuración, no un correo electrónico.

Si alguna vez cerramos

Nuestros Términos de Servicio ya nos obligan a dar un aviso anticipado de al menos 90 días antes de discontinuar el servicio. Eso no es texto legal genérico: es el tiempo que te debemos para que saques tus datos. Durante esa ventana:

  • Tu cuenta sigue activa. Puedes iniciar sesión, ver tus registros y usar la aplicación con normalidad.
  • Te daremos herramientas para exportar todo: documentos y datos estructurados.
  • Te ayudaremos individualmente si lo necesitas. Si la empresa está cerrando, el equipo que conoce el sistema sigue presente para asistir.
  • Las únicas excepciones al aviso de 90 días son situaciones que no podemos controlar, como una orden legal o un incidente de seguridad que obligue a actuar de inmediato. En esos casos, nos comprometemos a dar todo el aviso que sea razonablemente posible.

Esto se aplica ya sea que exora cierre por fracaso, por adquisición o por cualquier otra razón.

¿Y si nos adquieren?

Esta es la versión más difícil de la pregunta. Una empresa que es adquirida no controla qué pasa después: el nuevo dueño sí. Así que la respuesta honesta es que ningún fundador puede darte una garantía permanente contra los resultados de una adquisición solo con una promesa.

Lo que sí podemos hacer es estructurar la empresa para que las promesas sobrevivan a las personas. Estamos explorando activamente estructuras formales de misión protegida: conversión a sociedad de beneficio público, fideicomisos de propósito perpetuo, cláusulas constitutivas que requieran una mayoría calificada para cambiar nuestros compromisos centrales en torno a la propiedad de los datos y la regla de no vender. Esto no es marketing: son estructuras legales diseñadas para que sea más difícil que una futura directiva o un adquirente cambien las reglas a tu costa.

Los cinco principios en nuestra página de Misión son donde estamos hoy. El trabajo de poner eso en la constitución de la empresa es lo que viene a continuación. Escribiremos más al respecto a medida que se concrete.

Qué deberías exigirle a cualquier empresa de salud digital

Esto no es exclusivo de exora. Si estás considerando cualquier servicio que guarde tus registros médicos, pregúntales:

  • ¿Puedo exportar todo, en formatos estándar, sin pedir permiso?
  • ¿Qué está por escrito sobre lo que pasa si cierran?
  • ¿Qué está por escrito sobre lo que pasa si son adquiridos?
  • ¿Dónde dice que mis datos no se venderán ni se usarán para publicidad? ¿Está en una página de marketing o en un contrato?

Si una empresa no puede responder eso por escrito, eso ya es información. Nosotros las respondemos en nuestros Términos y nuestra Política de Privacidad. Seguiremos ajustando esas respuestas a medida que crezcamos.

La versión honesta

Preferiría que confíes en exora por las razones correctas y no por las equivocadas. Estamos construyendo esto para que dure. También lo estamos construyendo para que, si no lo logramos, no te quedes atrapado.

Esas dos cosas no están en tensión. Son el mismo compromiso.

Xavier Flanagan
Médico y fundador de exora. Anteriormente médico hospitalario en Sídney y Director Médico en HealthMatch.
Más sobre Xavier

Aviso de idioma

La aplicación de exora está actualmente disponible solo en inglés. Estamos trabajando para agregar más idiomas.

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