Si vous envisagez de confier vos dossiers médicaux à une jeune entreprise, c’est la question que vous devriez poser. Voici une réponse directe.
La plupart des startups de la santé échouent. Les chiffres ne sont pas subtils : environ neuf sur dix n’y arrivent pas. Nous sommes une petite entreprise dirigée par son fondateur, en lancement progressif, et je ne vais pas prétendre que nous y sommes immunisés.
Ce que je peux faire, c’est vous dire exactement à quoi nous nous sommes engagés si cela devait arriver, et ce que nous construisons maintenant pour que vous ne soyez jamais celui qui se retrouve coincé.
Vos données vous appartiennent, dès aujourd’hui
Le premier engagement est celui qui compte le plus : vos données de santé ne deviennent pas otages de l’existence d’exora. Vous pouvez à tout moment demander une copie complète de tout ce que nous détenons à votre sujet en écrivant à hello@exora.au. Nous vous répondrons dans un délai de 30 jours. Cela figure à la Section 10 de notre Politique de confidentialité et à la Section 18 de nos Conditions d’utilisation : pas du langage marketing, une obligation contractuelle.
Pour l’instant, cette exportation est un processus manuel : nous la faisons à la main parce que la base d’utilisateurs est encore assez petite pour le permettre. Avant un déploiement plus large, nous développons l’exportation massive automatisée dans des formats standard : des PDF de vos documents originaux, ainsi que des données cliniques structurées dans des formats que le reste du système de santé peut lire (HL7 FHIR). Lorsque cela sera en place, exporter votre dossier complet sera un bouton dans les Paramètres, et non un courriel.
Si nous fermons un jour
Nos Conditions d’utilisation nous engagent déjà à donner un préavis d’au moins 90 jours avant de cesser le service. Ce n’est pas du remplissage juridique : c’est le temps que nous vous devons pour récupérer vos données. Pendant cette période :
- Votre compte reste actif. Vous pouvez vous connecter, consulter vos dossiers et utiliser l’application normalement.
- Nous vous fournirons des outils pour tout exporter : documents et données structurées.
- Nous vous aiderons individuellement si nécessaire. Si l’entreprise se met en sommeil, l’équipe qui connaît le système est encore là pour vous accompagner.
- Les seules exceptions au préavis de 90 jours sont des situations que nous ne contrôlons pas, comme une décision de justice ou un incident de sécurité qui imposerait une action immédiate. Dans ces cas, nous nous engageons à donner autant de préavis qu’il est raisonnablement possible.
Cela s’applique que exora ferme à cause d’un échec, d’une acquisition ou pour toute autre raison.
Et en cas d’acquisition ?
C’est la version plus difficile de la question. Une entreprise qui est acquise ne contrôle pas ce qui se passe ensuite : c’est le nouveau propriétaire qui décide. La réponse honnête est donc qu’aucun fondateur ne peut vous donner une garantie permanente contre les conséquences d’une acquisition par la seule force d’une promesse.
Ce que nous pouvons faire, c’est structurer l’entreprise pour que les promesses survivent aux personnes. Nous explorons activement des structures formelles à mission verrouillée : conversion en société à mission, fiducies à finalité perpétuelle, clauses constitutives exigeant une majorité qualifiée pour modifier nos engagements fondamentaux concernant la propriété des données et la règle de non-vente. Ce n’est pas du marketing : ce sont des dispositifs juridiques conçus pour qu’il devienne plus difficile pour un futur conseil d’administration ou un acquéreur de changer les règles à vos dépens.
Les cinq principes de notre page Mission sont là où nous en sommes aujourd’hui. Le travail consistant à les inscrire dans la constitution de l’entreprise est ce qui vient ensuite. Nous écrirons davantage à ce sujet à mesure que cela se concrétisera.
Ce que vous devriez exiger de toute entreprise de santé numérique
Ce point n’est pas propre à exora. Si vous envisagez n’importe quel service qui détient vos dossiers médicaux, demandez-leur :
- Puis-je tout exporter, dans des formats standard, sans demander la permission ?
- Qu’est-ce qui est écrit sur ce qui se passe en cas de fermeture ?
- Qu’est-ce qui est écrit sur ce qui se passe en cas d’acquisition ?
- Où est-il écrit que mes données ne seront ni vendues ni utilisées pour la publicité ? Est-ce sur une page marketing, ou dans un contrat ?
Si une entreprise ne peut pas répondre à ces questions par écrit, c’est déjà une information. Nous y répondons dans nos Conditions et notre Politique de confidentialité. Nous continuerons à resserrer ces réponses au fur et à mesure de notre croissance.
La version honnête
Je préférerais que vous fassiez confiance à exora pour les bonnes raisons plutôt que pour les mauvaises. Nous construisons cela pour durer. Nous le construisons aussi pour que, si nous n’y arrivons pas, vous ne soyez pas piégé.
Ces deux choses ne sont pas en tension. C’est le même engagement.